Marcelo Galvez: “Tras cumplir con el Sprint 365”
Race Report: Desafío #MandaPorAmanda
El pasado 9 de diciembre 2018, di inicio a un challenge deportivo al cual denominé “Una manda por Amanda” (#MandaPorAmanda), el cual consistía en hacer durante 365 días continuos, al menos 1 vez por día, la distancia equivalente del triatlón distancia sprint (nadar 750 mts, pedalear 20 km y correr 5 km) sin importar el orden de ejecución y si se hacía en piscina, aguas abiertas, rodillo, treadmill o en la calle.
Para quienes nos están al tanto, seguro se preguntarán: ¿Cuál fue la razón de realizar este challenge deportivo? Seguramente lo primero que se les viene a la mente es ¿Querrá batir un récord?, ¿Lo hará para alimentar su ego?, ¿Pagar una apuesta? La verdad es que simplemente fue mi manera de agradecer a Dios de que mi hija Amanda siguiese viva y con nosotros.
Para que se pueda entender mejor el contexto de lo que hemos vivido con Mandi, les cuento que ella nació el 9 de diciembre del 2015, fue un parto natural y completamente sano. Tras mudarnos de Santiago a San Pedro De La Paz (Concepción), pasado los 5 meses de vida comenzamos a detectar signos y comportamientos que no eran del todo normal, principalmente Hipotonia muscular y ausencias que de traducen a crisis de epilepsia.
Tras más de un año de consultas a diversos profesionales de la medicina, realizar infinidad de exámenes en Chile y Estados Unidos, nos entregaron su diagnóstico final, y era que Amanda padecía de un síndrome genético, a la fecha el único caso conocido en el mundo denominado “Síndrome de Microdeleción 15q 13.2q 13.3” (detalles AQUÍ). Este diagnóstico implicaba que Amanda tendría un TGD (Trastorno Global de su Desarrollo). Padecería de epilepsia refractaria, dificultad para caminar, hablar, apnea obstructiva del sueño, cardiopatía congénita, estrabismo, siendo siempre más lenta en su desarrollo que otros niños de su edad y además candidata con probabilidades elevadas a complicarse por cualquier cuadro viral o infeccioso que pudiese contraer.
Hasta ese momento, cuando teníamos certeza de todo lo que podía ocurrir pasó lo peor. El 21 de agosto del 2018, Amanda ingresó de urgencia a la Clínica Sanatorio Alemán de Concepción, al borde de un paro respiratorio; por lo cual la trasladaron de inmediato a la UCI en carácter de riesgo vital, dejándola conectada a un respirador VMNI. Se le diagnosticó: Metapneurovirus y Neumonia Múltiple. Tras no reaccionar a los tratamientos y procedimientos realizados, antes de las 12 horas, su condición se agravó; por lo que la indujeron en coma para poder entubarla y conectarla a un respirador VAFO; el cual es más invasivo que el VMNI. Nuestra pequeña guerrera estuvo batallando por su vida, en este período los médicos nos dijeron que lo único que quedaba por hacer era “entregarse a Dios”. Tras salir adelante y empezar a recuperarse de su condición de riesgo vital, hubo que hacerle una gatrostomía para instalarle un botón gástrico, ya que con los estudios realizados se llegó a la conclusión que la neumonía múltiple y la infección por metapneurovirus fue producto de padecer “trastorno de deglución”, la cual nunca nos dimos cuenta que tenía. Adicionalmente, este trastorno contribuía a que a pesar de alimentarse y comer bien, no lograba mantener un peso adecuado a su edad, entrando en un proceso de desnutrición leve.
Tras 52 días en la UCI, y producto de todo lo acontecido comenzamos a vivir un mundo completamente paralelo, donde si no te informas y eres busquilla, pierdes todo beneficio y pierdes como en la guerra. Postulamos al beneficio de salud que entrega la “Ley Ricarte Soto” para toda persona que tenga gastrostomía. Por nuestro plan de salud, tramitamos hospitalización domiciliaria y nos acogimos también al programa GES por la epilepsia y el estravismo. Hoy en día, seguimos con el apoyo de “Teletón Concepción”, tremenda institución. Y más aún viendo que las enfermedades raras no tienen ninguna cobertura de salud, también nos hemos puesto en contacto con la Secretaría de la Presidencia de la República de Chile, invirtiendo tiempo, amor y dedicación a todo lo que esté a nuestro alcance como padres para que Amanda pueda tener lo mejor y así seguir avanzando en su recuperación y progreso.
Como ya les comenté, esto partió el 9 de diciembre del 2018 y finalizó el pasado 8 diciembre del 2019, día en el que participé en la distancia Cuarto de IRONMAN del Toughman de Quillón 2019.
Durante estos 365 días corrí el 70.3 de Pucón 2019, Cruzando el Bío Bío 2019, el medio maratón de Concepción 2019, participé inscrito oficialmente en el Patagonman 2019 acompañando de mi amigo y pupilo Ricardo Castro, lamentablemente por tiempos de corte no pudimos seguir con los 42 km, pero yo igual me bajé a correr al menos 5 km. Al fin de semana siguiente, corrí el sábado 7/12/2019 el Sprint del Toughman de Quillón y al día siguiente cerré con el Cuarto de IRONMAN del Toughman de Quillón 2019. En este período de un año, tuve la fortuna ni siquiera resfriarme, corrí con la lluvia y frío característico del sur de Chile; sólo nadé en la Laguna Chica de San Pedro de La Paz, lo cual me sirvió para adaptarme al frío que viví en las aguas del fiordo en Puerto Chacabuco. Fueron pocas mis horas de bici en la calle, pero en contrapartida; muchas las horas sobre el rodillo… al mejor estilo de Lionel Sanders.
No puedo negar que fueron muchas las mañanas que no quería despertarme y levantarme a correr, pero debo que reconocer que gracias a mi fiel compañera de trote, mi Border Collie “Coca”, quien sagradamente me lamía los pies y cara a las 4:30 horas de la madrugada; es que lograba dar inicio a mi Sprint de cada día.
Recuerdo que durante la etapa del trote de Cruzando el Bío Bío, Folo me hizo una entrevista en vivo y entre las cosas conversadas, me dijo: “seguramente los primeros 30, 60 días serán fáciles… pero a medida que pasen los días se pondrá la cosa cuesta arriba y ni hablar del frío y la lluvia en invierno”. La verdad es que no fue así, cuando más me costó y pensé que no llegaría fue en la última semana, posterior a mi regreso a Concepción después del Patagonman. Esa última semana de verdad que dolió, costó y la sufrí enormemente.
El sábado 7 de diciembre de 2019, tras correr el Sprint del Toughman de Quillón y cruzar la meta, quedé on fire. El domingo desperté embalado, con todas las energías y pilas puestas. Escuchar a Jaime Opazo haciendo mención a mi challenge, escuchar las palabras de Juan Carlos Olavarría previo a la partida de la natación, los abrazos y felicitaciones de otros triatletas, de personas que ni conocía y la presencia de mis amigos y alumnos me llenaron de una energía y emoción que no puedo describir. Pese a todo esto que les describo, este último día; me costó y dolió mucho. La cruzada de la meta fue indescriptible, mi amigo y alumno Jaime Alarcón; me esperaba a metros de la meta y se fue a mi lado. Me hablada y me grababa, cuando de repente empezó a faltarme el aire de la emoción y empecé a llorar. Tras pasar el arco meta, parecía que me hubiese quitado el chip de: “No hay cansancio, hay que seguir adelante”, pues inexplicablemente, me dolió todo y se me vino sobre mis hombros un agotamiento indescriptible. Ese mismo día me regresé de Quillón a Concepción a celebrar el cumpleaños # 4 de Amanda… no sé cómo, pero ella entendía todo lo que estaba pasando y, como siempre, me regaló su maravillosa sonrisa.
Tras cumplir con el Sprint 365, quedé lleno de sentimientos encontrados, pues me encontré con otro alumno y gran amigo Juan “Nono” Alarcón, quien me dio un abrazo de esos que no se pueden olvidar y que dejan al más rudo de los rudos, completamente desarmado. A la memoria vinieron los recuerdos de los días de mucho frío y lluvia, del agua gélida de la Laguna Chica de San Pedro, de la cantidad de personas que me apoyaron a diario, pero en contrapartida; de los muchos que preguntaban: ¿para qué hacía esto? A la fecha de estas líneas, he tratado de dormir, cada vez que puedo, lo más que pueda.
Para finalizar, sólo quiero agradecer a Dios, mi padres, mi esposa e hijas, toda mi familia y amigos, a todas la marcas que me apoyan como embajador, a todos los que gentilmente me han invitado y me siguen invitando a participar en sus eventos para promover mi causa, la cual se traduce en generar ruido para que tengamos más amor, amor por el prójimo, el cual se traduce en desearle el bien siendo simplemente más empático, y al mismo tiempo, aprendamos a ser más tolerantes y respetar las diferencias de las personas en todos sus sentidos. Nadie está exento de necesitar de otros o de redes de ayudas, a cualquier podría pasarle, pero lo ideal es que no les pase. Nuestra pequeña sigue con nosotros y eso es lo más importante.
Me despido de la manera que me caracteriza siempre, con un abrazo grande y cordial para todos.
Marcelo Gálvez Leiva
Viernes 20 de diciembre de 2019
